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Assisted Lab est un groupe de recherche basé à l'Université de Saint-Gall en Suisse affilié avec des universités au Canada, au Royaume-Uni et aux Pays-Bas. Il étudie des productions culturelles, notamment des films, des textes et autres médias qui influencent les processus juridiques et politiques autour de l’aide médicale à mourir. La chercheuse principale est , professeure agrégée des sciences humaines médicales à l'Université de Saint-Gall en Suisse, et membre associée du Centre des sciences humaines et de la santé du King's College de Londres. La chercheuse principale qui contribue à la supervision conceptuelle des projets d’Assisted Lab, Vanessa Rampton, a été interviewée par Devon Phillips.

Devon Phillips (DP) : Félicitations pour le lancement du site . Pouvez-vous me parler du but et des objectifs de ce site.

Vanessa Rampton (VR) : Nous envisageons ce site comme une archive en pleine croissance. Le contenu du site est constitué d'histoires sur l'aide médicale à mourir provenant de nombreux genres différents, à la fois de fiction et de non-fiction. Le site a vraiment commencé avec la littérature et l'idée qu'il existe des mémoires littéraires sur l'aide médicale à mourir. Nous avons commencé à travailler sur la collecte de ces histoires, puis nous nous sommes tournés vers le cinéma et les courtes vidéos, ainsi que vers les pièces de théâtre et la radio. Cela a donc beaucoup évolué, tant dans les genres que dans les médias. Il contient des entrées textuelles, visuelles, de performances et auditives.

DP : Quel est le fil qui relie cette collection ?

VR : Le fil conducteur qui relie toutes ces entrées traitant de la pratique de l’aide médicale à mourir est qu’elles ont été citées ou évoquées dans un contexte législatif. Nous voulons comprendre comment les histoires alimentent l’élaboration des lois, et je pourrais ajouter, à l’inverse, comment une juridiction spécifique et ses contraintes façonnent les histoires racontées. Il y a des histoires que nous présentons - très actuelles, très nouvelles - qui n'ont pas encore été citées dans un contexte juridique mais que nous avons néanmoins incluses anticipant qu’elles seront peut-être citées plus tard. Et aussi nous nous sommes donné la prérogative de mettre à jour les citations au fur et à mesure. Nous essayons de mettre en évidence, dans un premier temps, comment les histoires ont été entendues socialement et juridiquement, et deuxièmement, pour souligner certaines des complexités des histoires. Pour vous donner un exemple, certaines histoires sont citées dans un contexte juridique principalement comme une histoire simple sur le droit à mourir, une histoire en faveur de l'aide médicale à mourir. Mais cela est fait de manière à éliminer les autres dimensions et les complexités, par exemple le fait qu'un membre de la famille ne soit pas à l'aise avec cette décision ou avec la manière dont l'histoire a été médiatisée. L’objectif de notre site est de discuter de manière critique, en tant qu’universitaires, du contenu puis du contexte dans lequel ces histoires ont été écrites, enregistrées ou filmées.

DP : Quand vous dites « nous » et notre projet, encadrons-le un peu. Expliquez à qui « nous » fait référence.

VR : Anna Elsner est la chercheuse principale de ce projet né d'une subvention du Conseil européen de la recherche. Il s'agit d'un projet de 5 ans et le Dr Elsner a créé une équipe de cinq personnes. Je suis la branche canadienne, Anna est basée en Suisse avec deux autres personnes et nous avons une collègue en Irlande du Nord. Nous avons également quelques membres associés impliqués dans la production d'entrées d'archives, par exemple un collaborateur ayant une expertise aux Pays-Bas car il y a tellement de produits culturels là-bas. Lorsque nous avons commencé à essayer de retracer les histoires concernant l’aide médicale à mourir qui ont un lien avec les processus législatifs, nous avons reçu de nombreuses recommandations. Notre équipe est en train de créer une archive de tout ce matériel.

DP : Ok, c'est donc un projet dynamique. C'est en cours. Il y a encore d’autres entrées qui arrivent, n’est-ce pas ?

VR : Absolument, oui.

DP : Comment voulez-vous que les gens interagissent avec ce site ?

VR : Dans le coin inférieur droit du site, il y a un bouton intitulé « participer ». Cela permet à tout utilisateur de suggérer efficacement une histoire qu’il juge pertinente pour les archives. C'est donc une façon pour nous d'envisager une sorte de composante de science citoyenne. Il s'agit d'un projet académique mais nous avons néanmoins essayé de rendre ces entrées aussi accessibles que possible. Notre idée est que si quelqu’un s’intéresse aux histoires d’aide médicale à mourir dans une perspective interculturelle, il pourra naviguer sur notre site et lire une entrée d’une manière qui lui est accessible. De nombreux produits culturels ont été initialement produits en allemand, français ou espagnol, mais nous les proposons sur notre site en anglais. Sur nos autres comptes de réseaux sociaux, nous publions des informations sur nos entrées dans plusieurs langues pour améliorer l'aspect interculturel.

Nous souhaitons également travailler avec des comédiens. Par exemple, lors d'un atelier interactif à la Conférence internationale sur les soins palliatifs de 9IÖÆ×÷³§Ãâ·Ñ en octobre 2024, les membres de notre laboratoire utiliseront des témoignages de patients pour explorer la relation entre la prestation de soins palliatifs et l'aide médicale à mourir au Canada.

DP : C'est très excitant et je pars du principe que ce site est totalement unique. Connaissez-vous un autre véhicule qui a recueilli et compilé des produits comme ceux-ci ?

VR : Nous avions l'impression qu'il y avait beaucoup de données disponibles du côté clinique et bioéthique en termes d'éthique et de dilemmes autour de l'aide médicale à mourir. Nous venons du domaine des sciences humaines et notre objectif est d’amener ces discussions dans les sciences humaines juridiques et, en particulier, pour examiner comment les histoires personnelles sur l'aide à mourir finissent par servir de preuves et d'exemples. Cela n’existe pas ailleurs à notre connaissance. Il est agréable de constater que notre projet interdisciplinaire trouve sa place et une certaine affiliation avec des projets dans les domaines des sciences humaines numériques, juridiques et médicales.

DP : En regardant vers l’avenir – où espérez-vous amener ce projet ?

VR : C’est passionnant de penser à différentes possibilités futures. Parce que nous avons vraiment essayé de mettre en valeur les éléments culturels et esthétiques de ces contributions, nous sommes très intéressés par les collaborations artistiques, comme l'intégration d'un artiste en résidence dans notre équipe. Mais nous nous demandons également : pourrions-nous éventuellement publier un livre basé sur ces entrées ? Quelles différentes formes notre collection pourrait-elle prendre ? Je dirai que les histoires sont de merveilleuses sources pour nous. Elles constituent la principale source de données pour les présentations et pour les questions de recherche destinées aux publications. Nous sommes en train d'analyser la richesse que nous trouvons dans ces archives. C’est donc quelque chose qui nous occupera pendant un certain temps en tant que chercheurs.

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Pour plus d'information, veuillez contacter Dre Vanessa Rampton, membre affiliée du Département d'équité, d'éthique et de politiques, Université 9IÖÆ×÷³§Ãâ·Ñ : vanessa.rampton [at] mcgill.ca