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Au-delà de ce que nous faisons nos façons de faire importent : créer des soins palliatifs axées sur l’équité

L'initiative est un projet collaboratif entièrement canadien soutenue par et par le . Le 17 octobre, lors du , un panel de conférenciers dynamiques, auquel participeront Naheed Dosani et Holly Prince, se penchera sur les expériences et les initiatives à ce jour dans plus de 20 communautés différentes qui travaillent activement pour initier des changements constructifs avec une intention spéciale pour les besoins des populations confrontés à des vulnérabilités structurelles.

Holly Prince, MSW, Ph.D (Cand.)
Holly Prince, MSW, Ph.D (Cand.)
Holly Prince est une Anishinaabekwe et membre d'Opwaaganisiniing dans le nord-ouest de l'Ontario. Elle est titulaire d'une maîtrise en travail social et candidate au doctorat en études pédagogiques à l’Université Lakehead. Les recherches de Holly portent sur l’éducation décoloniale et indigéniste, la santé autochtone et la recherche communautaire. Elle est responsable de la division de la santé et du vieillissement des peuples autochtones au Centre d'éducation et de recherche sur le vieillissement et la santé de l'Université Lakehead, où elle travaille comme gestionnaire de projet. Entre autres, son rôle consiste à planifier, mettre en œuvre et évaluer des initiatives d’éducation en soins palliatifs et d’équité en santé pour les peuples autochtones de partout au Canada. Elle a consacré les 20 dernières années à faire progresser le droit des peuples autochtones à des soins palliatifs équitables et en accord avec leur culture. Elle a concentré ses efforts en tant que championne nationale des droits de la personne et de la dignité pour les personnes se préparant à retourner dans le monde spirituel.

Dr. Naheed Dosani
Dr. Naheed Dosani
En tant que médecin en soins palliatifs et militant pour la justice en matière de santé, le Dr Naheed Dosani se consacre à promouvoir un accès équitable aux soins de santé pour les personnes confrontées à des vulnérabilités structurelles comme la pauvreté et l'itinérance. Ces efforts comprennent la création et la direction du la direction médicale du Kensington Hospice, le poste de responsable de l'équité en santé à Kensington Health, le poste de responsable-conseil de

l’équité en santé au CPAC et de médecin en soins palliatifs à l’Hôpital St. Michael's à Unity Health Toronto. Le Dr Dosani est professeur adjoint au Département de médecine familiale et communautaire de l'Université de Toronto. Ses intérêts de recherche comprennent l’amélioration des modèles de soins pour les personnes confrontées à des vulnérabilités structurelles et l’accès aux soins palliatifs pour les communautés de diverses cultures. Le Dr Dosani a reçu plusieurs prix prestigieux pour ses travaux novateurs. Ces prix comprennent la Croix du service méritoire pour l’humanitarisme du gouverneur général du Canada (2018), un prix humanitaire du CSPCP (2019) et le Prix du leader en début de carrière de l’AMC (2020). Le Dr Dosani a reçu un diplôme honorifique (docteur en droit) de l'Ontario Tech University (2022).

Holly Price et Naheed Dosani ont Ă©tĂ© interviewĂ©s par Devon Phillips, gestionnaire de programme, Soins palliatifs 9IÖĆ×÷ł§Ăâ·Ń.

Devon Phillips (PD)

Votre séance s'intitule Soins axés sur l'équité : Une discussion pancanadienne sur les innovations à l'accès aux soins palliatifs pour les personnes en situation d'itinérance et de précarité de logement. Pour certaines personnes, le besoin d’équité dans un pays avancé et développé comme le Canada semble étrange. Qui sont nos personnes vulnérables et pourquoi devons-nous réfléchir à l’équité en matière de soins palliatifs ?

Naheed Dosani (ND)

Lorsque nous parlons de ceux qui n'ont pas un accès équitable aux soins palliatifs, nous parlons de populations qui vivent des vulnérabilités structurelles, des personnes qui sont souvent marginalisées par divers facteurs en interreliés, pouvoir/privilège, hiérarchies politiques et sociales que l’on retrouve dans notre société. Ce que nous constatons dans nos pratiques et dans notre expérience (et également documentés dans un vaste ensemble de connaissances scientifiques), c'est que pour les personnes sans logement, pauvres, atteintes de maladie mentale et pour les personnes qui consomment des drogues, ces facteurs sont des obstacles à l’accès à des soins palliatifs de haute qualité. Il va sans dire que les populations qui vivent des vulnérabilités structurelles sont nos populations les plus malades. Par exemple, dans des pays comme le Canada, les personnes sans logement ont une espérance de vie moyenne de 34 à 47 ans, soit la moitié de celle des personnes logées. Les soins palliatifs sont une part essentielle des soins dont cette population a réellement besoin.

Holly Prince (HP)

Lorsqu’on parle de populations qui vivent des vulnérabilités structurelles, il est important de reconnaître les défis uniques auxquels sont confrontés les peuples autochtones. De par le monde, en comparaison avec les peuples non autochtones, les peuples autochtones sont systématiquement moins bien classés selon presque tous les déterminants sociaux de la santé. Cela entraîne d’importantes disparités en matière de santé, notamment des taux plus élevés de maladies chroniques et une espérance de vie plus faible. De plus, ils ont un accès inéquitable aux soins de santé, y compris aux soins palliatifs. Il est crucial de reconnaître l’impact de la colonisation sur la création de ces désavantages pour les peuples autochtones. En conséquence, les inégalités et les vulnérabilités structurelles créent des systèmes qui empêchent les peuples autochtones d’avoir accès équitable à des soins respectueux de leur culture.

DP : Lors du congrès du 17 octobre, vous présenterez tous les deux avec vos collègues, les travaux en cours dans le cadre du Projet collaboratif pour l'amélioration de l'équité et de l'accès aux soins palliatifs. Comment est née cette collaboration et quels en sont les principaux objectifs ?

ND : En 2018, Santé Canada a publié son . On y trouve une description des raisons pour lesquelles il est nécessaire d'améliorer les soins palliatifs axés sur l'équité pour tous au Canada. Pour répondre à ce besoin, deux organisations nationales de soins de santé se sont réunies pour inspirer un changement et une manière différente de faire les choses. Excellence en soins de santé Canada et le Partenariat canadien contre le cancer se sont associés afin de concevoir le Projet collaboratif pour l'amélioration de l'équité dans l'accès aux soins palliatifs (IEAPC). Il s'agit d’un projet financé pour quatre ans qui vise à favoriser et à cultiver l'échange d’information, l'innovation et le partage des connaissances dans tout le pays afin de développer de nouveaux modèles de soins améliorés pour soutenir les populations qui subissent des vulnérabilités structurelles, et en particulier les personnes sans logement. Le programme finance à raison de $100,000 chacune, 23 initiatives partout au Canada qui visent à améliorer l’équité de l’accès aux soins palliatifs. Mais le projet va bien au-delà du financement : il s’agit d’échange de connaissances. Il s’agit de coaching et de mentorat et de donner la parole aux personnes ayant vécu des expériences dans le passé ou présentement. Le résultat c’est que nous avons 23 initiatives incroyables qui ont été lancées ou sont en train d’être lancées partout au Canada. Quels genres d’initiatives retrouvons-nous ? Nous avons des programmes de soins palliatifs mobiles qui se déplacent sur les lieux ou se trouvent des personnes sans logement. Nous retrouvons des programmes de soins palliatifs et d’hébergement qui sont en train d’être mis en place pour soutenir cette population. Nous avons des programmes axés sur l’engagement, le renforcement des capacités et la création de nouvelles approches innovantes. Nous disposons également d’un pôle qui se concentre à offrir de modèles de soins palliatifs pour les peuples autochtones. Il s'agit tout simplement d'un programme vraiment passionnant et avant-gardiste qui montre à quoi peut et doit ressembler l'équité et les soins palliatifs. Nous espérons que ce projet collaboratif inspirera des changements qui dureront pour de nombreuses générations à venir.

DP : Il s’agit d’une initiative révolutionnaire. Holly, as-tu quelque chose à ajouter à cela ?

HP : Ce processus est profondément ancré dans l’engagement communautaire. Le mentorat ne privilégie pas que les partages entre les coaches et leurs équipes, mais également entre les différentes équipes. Dans la première cohorte, nous avions 10 équipes qui ont démarré en 2022. Elles ont passé un peu plus d’une année complète à apprendre et à mettre en œuvre des modèles de soins innovants. Et maintenant, nous avons 13 autres équipes qui s’ajoutent cette année. La première cohorte servira de mentors à la cohorte 2, partageant leurs apprentissages de l'année écoulée et réfléchissant à l'élaboration et à la mise en œuvre de plans de travail. Ce qui rend ces modèles véritablement innovants, c’est qu’ils sont pilotés par la communauté. Ils mettent fortement l'accent sur l'engagement des personnes ayant une expérience vécue pour identifier leurs besoins et développer des réponses appropriées.

DP : C’est excellent. Il semble que cette initiative suscite un leadership et une collaboration formidables. Les gens viennent au Congrès de par le monde entier, d'environ 65 pays. Comment pensez-vous que les enseignements de ce programme pourront s’appliquer à des personnes d’autres pays et cultures ?

HP : Cette session inspirera certainement des gens d'autres pays. Les présentations seront une vitrine pour plusieurs initiatives et équipes communautaires, démontrant des modèles de soins et de pratiques innovants. Ces équipes ont des leçons précieuses à offrir et peuvent également partager des apprentissages à d'autres communautés intéressées à travailler avec des personnes qui vivent des vulnérabilités structurelles dans leur propre pays. Nous aborderons également les défis et les atouts communs qui sont pertinents à l’échelle mondiale.

DP : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec les gens Ă  propos de votre session ?

ND : Je pense que Holly a vraiment mis le doigt sur la place que prend ce projet collaboratif à l’échelle internationale. Nous voulons souligner à quel point cela est unique et montrer que le Canada est un chef de file en matière de soins palliatifs axés sur l’équité. Je pense que le public international aura beaucoup appris et pourra à son tour en faire part à son propre public. Je tiens à souligner qu'on a souvent tendance à se concentrer uniquement sur les résultats d'une initiative comme celle-ci (c'est-à-dire les 23 initiatives qui ont vu le jour partout dans le pays et aux impacts actuels et anticipés. Nous devons cependant nous rappeler que ce n’est pas seulement ce que nous faisons, mais aussi la façon de faire qui importe, et je pense qu’il est important de parler du processus que nous avons créé ; c’est pour cela qu’on l’appelle un projet collaboratif et de partage de connaissances. Il s’agit d’une initiative communautaire qui illustre ce à quoi peut ressembler une approche de santé publique en matière de soins palliatifs. Nous avons créé des liens tellement incroyables grâce à cette collaboration : par le coaching, le mentorat et le partage des expériences vécues. Cela doit être célébré.

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