Qu’est-ce qui est important en fin de la vie? Comment pouvons-nous aider les prestataires de soins de santé à développer les compétences nécessaires pour avoir ces conversations avec les parents et les familles afin que nous en sachions davantage sur leurs espoirs et leurs craintes ainsi que sur leurs choix en matière de soins de fin de vie. et son équipe travaillent avec le Programme sur les soins des maladies graves (PSSMG-SICP) en Suède depuis 2017.
Selon , le Guide de conversation sur les maladies graves sert de cadre aux médecins, infirmières, travailleurs sociaux, aumôniers, professionnels paramédicaux et autres cliniciens pour explorer des sujets cruciaux pour bien comprendre et honorer ce qui est le plus important pour les patients. Dans les essais cliniques, le programme aboutit à des conversations plus nombreuses, plus précoces et de meilleure qualité sur les maladies graves et contribue à une réduction de l’anxiété et de la dépression chez les patients. La recherche démontre également que le programme est associé à des améliorations de l’expérience des patients et des cliniciens et à des réductions des dépenses médicales.
Plus tôt cette année à Montreal, Devon Phillips a rencontré Anna Sandgren, IA, PhD, professeure agrégée et directrice du et ses collègues Sofia Andersson, PhD et IR et Susanna Pussa, également du Centre de soins palliatifs collaboratifs, à l’Université Linnaeus.
Ěý
Devon Phillips (DP) : Parlez-moi du Programme de soin sur les maladies graves et pourquoi est-ce nécessaire.
Anna Sandgren et collègues (AS) : Beaucoup de patients avec des maladies graves ne parlent pas avec les médecins et les infirmières de ce qui est important pour eux. Et les professionnels de la santé ne le demandent pas aux patients. Même si nous le demandons aux patients, cela arrive trop tard dans la trajectoire du patient. Ce programme est une bonne façon d’avoir la conversation plus tôt, lorsque le patient n’est pas trop malade. Nous voulons connaitre ce qui est important pour les patients, leurs objectifs et leurs désirs, afin de pouvoir administrer les soins futurs selon leurs désirs.
DP : Quel genre d’information vous retenez dans une conversation sur les maladies graves? Qu’est-ce que ça vous dit?
AS : Nous voulons savoir comment ils vont, ainsi que comment ils ont géré les difficultés de leur vie auparavant. Cela pourrait leur être utile à l’avenir lorsqu’ils seront plus malades. Nous les aidons à se concentrer sur leurs points forts, leurs réalisations antérieures ou leurs défis. Nous pouvons également nous concentrer sur les aspects favorisant la santé. Il se peut que le patient veuille dire non à un traitement parce ce qu’ils veulent aller à une noce ou être à la maison avec leur famille. De plus, nous devons savoir où est-ce la personne veut recevoir des soins dans les derniers mois – maison, hôpital, maison de repos? Nous ne sommes pas toujours doués non plus pour parler avec les membres de la famille; les maladies graves incluent également les membres de la famille.
DP : Qui converse avec le patient?
AS : Ça pourrait être le médecin, l’infirmière, ou le travailleur social. Ça pourrait être décidé par l’équipe également, et il se peut qu’une personne de l’équipe commence et une autre continue la conversation. Documenter est très important, pour que nous ne répétitions pas la même chose aux patients.
DP : C’est un bon point. Les gens pourraient penser qu’il n’y a qu’une seule conversation, mais en réalité, il y en a plusieurs.
AS : Oui, c’est une série de conversations. Une phrase importante est « espérée le meilleur et préparez-vous au pire ». Parfois, des professionnels de la santé se concentrent que sur le négatif, le pronostic, mais le patient n’a pas une seule perspective en vue – ils espèrent pour des choses, mais en même temps, ils savent que peut-être que cela pourrait ne pas arriver. Donc, nous discutons sur leurs espoirs si tout va bien, et si cela n’arrive pas, nous leur demandons, que penses-tu de tout cela? Quelles sont tes craintes? Parce ce que la réalité est que les patients se trouvent souvent dans des doubles voies. Cela crée un espace sûr, afin que les gens ne se sentent pas menacés.
Plusieurs cliniciens hésitent à avoir ces conversations parce qu’ils ont peur de chasser les espoirs du patient. Même si avez un mauvais pronostic, vous pouvez toujours espérer. Il n’est pas nécessaire que ça soit une situation de choix.
DP : On dirait que ces conversations donnent aux patients l’occasion de réfléchir à leur situation.
AS : Les patients n’ont pas toujours les mots justes pour décrire comment ils se sentent. Ils ont besoin d’avoir l’opportunité de raconter leur histoire, de mettre des mots sur leurs sentiments. Lors de ces conversations, vous êtes rencontré en tant que personne. Vous n’êtes pas seulement un traitement.
Vous ĂŞtes entendu. Tu es vu.
Et l’objectif ne concerne pas seulement les traitements ou la médecine; cela peut être personnel. Nous avions un patient qui a dit « cela est la conversation la plus personnelle que j’ai eue avec mon médecin ».
AS : Le programme sur les soins des maladies graves provient de Ariadne Lab de Boston. Nous l’avons importé en Suède en 2016, ajusté le modèle et mis en œuvre le programme. Dans la première phase nous l’avons mis en œuvre dans 20 différentes unités et nous avons donné de la formation aux médecins spécialistes dans différentes unités – chirurgicales, médicales et d’oncologie, ainsi que dans des cliniques hospitalières et ambulatoires. On a ensuite réalisé que nous devions inclure toute l’équipe. Donc, nous avons inclus les infirmières, tous les médecins des différentes cliniques et services ambulatoires, les patients, les membres de leur famille et d’autres professionnels de la santé pendant ce processus d’adaptation.
Nous avons beaucoup appris. Nous avons publié des informations sur l’organisation et l’état de préparation de la mise en œuvre du programme, ainsi que sur les obstacles et les facilitateurs possibles. Nous avons appris que l’engagement du leadership est tres important lors de la mise en œuvre du programme et qu’il est important de former toute l’équipe en même temps.
Nous avons des ateliers et nous formons sur l’usage du guide, quels patients bénéficieront et comment documenter les conversations, non pas juste pour eux, mais pour que le patient puisse le lire dans les dossiers médicaux, mais aussi pour les autres professionnels de la santé, l’équipe, afin de continuer ces conversations. Nous avons collaboré avec des chercheurs d’Ariadne Lab de Boston. Nous avons publié des articles sur les éléments fondamentaux des conversations sur les maladies graves et sur les compétences de base que les cliniciens devraient posséder pour s’engager efficacement dans une conversation sur les maladies graves.
DP : Y-a-t-il une perception de la part des cliniciens à l’effet qu’ils n’ont pas le temps pour ces conversations?
AS : Parfois les professionnels de la santé nous disent qu’ils n’ont pas ni les ressources ni le temps pour avoir ces conversations. Ce n’est pas juste une question de temps. C’est plutôt une question d’attitude. Il faut être complètement concentré sur le patient même si vous n’avez que cinq minutes. Lorsque le patient vous dit quelque chose, vous pouvez répondre, « Je vous écoute maintenant. »
DP : Lorsque cette connectivité est construite, comment soutienne-t-elle les gens?
AS : Si le patient se sent en sécurité et connecté, vous pouvez dire presque tout et ça sera une bonne conversation. Vous avez besoin d’être confiant pour avoir cette conversation.
Les patients sont normalement habitués d’aller vers les professionnels de la santé pour parler au sujet de leur maladie et leur traitement etc. Ils sont moins habitués de parler des sujets qui leur sont importants. Lorsque nous concentrons sur ce qui est important pour eux, nous les écoutons. Cela nous permet d’explorer leur compréhension de la maladie, et ceci peut nous aider pour parler des soins futurs. Cela va donc dans les deux sens, tant pour le patient et pour les professionnels de la santé.
Par exemple, si je suis une infirmière et j’administre de la médication à un patient et si le patient me dit quelque chose, je suis à l’écoute et je peux lui répondre tout en faisant le traitement. Nous ne perdons pas de temps – nous saisissons les opportunités lorsqu’elles se présentent.
Si le patient me demande quelque chose comme « tu penses que je vais pouvoir rencontrer mon petit-fils qui arrive », on a tendance à couper court à ces conversations. Certains professionnels de santé pensent qu’ils ont besoin d’avoir des réponses à tout moment. Vous n’avez pas besoin d’avoir des réponses. Vous pouvez retourner la question : « Qu’en penses-tu? » Qu’espères-tu ? ». Si vous explorez, vous pouvez voir que le patient sait réellement qu’il ne sera peut-être pas en vie au moment de cet évènement.
C’est pourquoi ce programme est si important. Cela aide les médecins et les infirmières à se sentir en sécurité pour avoir ces conversations.
DP : L’adaptation de ce programme dans le contexte suédois a débuté en 2016. Où en êtes-vous avec le projet maintenant?
AS : Nous avons commencé la mise en œuvre dans les hôpitaux. Nous travaillons maintenant avec des différents groupes nationaux car le guide sur les maladies graves fait partie des lignes directrices nationales pour les soins palliatifs. Notre premier objectif est d’offrir des meilleurs soins aux patients et nous voulons que les médecins et les infirmières aient ces conversations.
DP : Vous regardez vers l’avenir en matière de financement, d’objectifs et de partenariats : où allez-vous?
AS : Nous bénéficions d’un financement de la jusqu’à la fin 2025. Ça provient de la famille qui a fondé IKEA. Nous devons apprendre quelles stratégies sont importantes pour rendre ce programme durable – nous ne voulons seulement former des cliniciens – nous devons assurer un suivi et voir comment le mettre en œuvre efficacement.
Nous faisons également partie de la Collaboration internationale pour les meilleurs soins aux personnes mourantes, qui comprend 17 pays membres. Certains de ces pays travaillent ensemble pour voir comment nous pouvons mettre en œuvre ce programme en Europe. Tout cela est très excitant.
Voir le guide SICĚý (en anglais)
More information about the Serious Illness Care/Plus d’information sur le soins des maladies graves / Program: Center for Collaborative Palliative Care/Centre de collaboration pour les soins palliatifs , English document and
International Collaborative for the Best Care for the Dying Person/Centre de collaboration internationale pour les meilleurs soins aux personnes mourantes:
Ěý
Traduit par: Suzanne LeBlanc