Chers collègues,
J'ai quelques é en tête. La ܳé de cet hiver - la neige blanche tombe doucement sous ma ڱêٰ au moment ù 'é - offre un contraste saisissant et ܳ-êٰ une éٲǰ DZé pour les éԳ des personnes dont nous nous occupons et le potentiel de notre travail. Après tout, l'hiver est éٲǰܱԳ synonyme de mort, d'arbres édzܾé, de ٱéٳܰ incompatibles avec la vie. Et pourtant, lorsque je contourne le chemin Olmsted sur mes skis de fond ces deux derniers week-ends et que j'admire la vue sur le lac aux Castors, il y a une explosion de vie : les rires des familles qui éԳ ԴDZ辱éԳ la pente de luge, les conversations éܲ et é des couples qui marchent ou skient sur la montagne, les foules de patineurs qui font des huit sur la patinoire de l'autre ôé de 'éٲԲ. Et nous savons que sous la surface de la neige, la vie é辱ٱ et se renouvelle.
Je repense à la conférence de Michael Kearney ce mois-ci - la première de notre série de conférences nationales et celle qui a été nommée en l'honneur de Balfour Mount (que nous avons eu le plaisir d'accueillir) - et à sa discussion sur la guérison et ses possibilités - pour nos patients, pour nous - et sur l'importance d'une résilience profonde. Une partie de ce qui contribue à ma propre résilience dans ce travail est la reconnaissance de la ܳé qui nous entoure. Pas seulement dans la nature ou dans ce que l'on peut voir à travers les ڱêٰs de l'hôpital, mais dans les scènes de familles blotties autour du lit d'un parent mourant ; dans les rires qui émergent de derrière une porte entrouverte d'une chambre d'hôpital ; dans la chaleur qui monte en moi lorsque je me lie profondément avec les patients et les familles. Fondamentalement, je crois que notre travail consiste à aider la ܳé et la joie à persister et à émerger dans ce qui n'est autrement perçu que comme un moment d'obscurité. Nous y parvenons en les aidant à se sentir mieux, mais aussi en reconnaissant et en célébrant les personnes entières qui précèdent la maladie. Plus que tout autre domaine, nous incarnons la maxime d'Osler selon laquelle « il est beaucoup plus important de savoir quel type de patient a une maladie que quel type de maladie a un patient ».
J'ai commencé ce qui m'apparaît dès les premières pages comme une contribution importante à notre littérature, un livre de Joe Wood intitulé Cicely Saunders and Total Pain : Holism, Narrative, and Silence at the End of Life (Cicely Saunders et la douleur totale : holisme, narration et silence à la fin de la vie). Ce beau livre rose, que l'on pourrait juger d'après sa couverture, propose une plongée en profondeur dans la pensée et les écrits de Cicely Saunders sur le sujet de cette idée radicale. Je vous en dirai plus au fur et à mesure que je l'étudierai, mais il affirme dès la première page que « Saunders a utilisé la “douleur totale” pour recadrer la relation entre les professionnels de la santé et les patients mourants ». J'admets être troublée lorsque j'entends « douleur totale » utilisée comme un diagnostic, un modèle explicatif pour le soulagement incomplet de la douleur physique par nos approches standard. Cela suggère que la « douleur totale » réside dans le cortex, un ensemble de détresses sociales, spirituelles et existentielles. Je pense que c'est diminuer la construction que de l'appliquer d'une manière qui réifie le concept qu'elle sape fondamentalement. Ou, pour être moins abstrait, cette utilisation de la « douleur totale » renforce la dualité cartésienne de l'esprit et du corps qui imprègne toute la pratique médicale et couvre nos inévitables insuffisances à diagnostiquer toutes les facettes de la maladie et de la condition humaine. Quoi qu'il en soit, je suis intriguée d'apprendre dans l'introduction que Cicely Saunders elle-même n'était pas cohérente dans son utilisation et sa description de la douleur totale, et j'ai donc hâte de vous faire part de mes commentaires.
Et une dernière pensée, partiellement formée. J'ai lu dans le New Yorker le portrait d'une philosophe, L.A. Paul, et de son travail sur ce qu'elle appelle l'expérience transformatrice - elle a écrit un livre portant ce titre. Le sujet est « les types particuliers de situations qui changent non seulement ce que nous savons, mais aussi ce que nous sommes. Ces éԳ transformatrices apportent de nouvelles connaissances qui nous auraient été inaccessibles auparavant et, grâce à ces connaissances, nos préférences, nos valeurs et l'idée que nous nous faisons de nous-mêmes sont fondamentalement modifiées ». L'expérience transformatrice qui l'a amenée à cette réflexion est celle d'avoir un enfant. Mais, comme vous pouvez l'imaginer, je n'ai pas pu m'empêcher de penser à l'expérience d'une maladie mortelle. En parlant de son propre accouchement, elle a écrit qu'elle s'était sentie comme « une machine médiévale, une roue géante qui tournait et tirait lentement de lourdes portes géantes vers l'extérieur ». Elle était submergée, incapable de comprendre ce qui allait se passer. Lorsqu'elle avait imaginé la scène, c'était toujours à la troisième personne. Maintenant, c'est elle qui est cette personne. Ils n'ont pas la même perspective, et il n'y a aucun moyen de les réunir. »
C'est une question qui me taraude. Nous parlons de l'importance d'obtenir les objectifs, les valeurs et les préférences des patients dans le cadre de leur maladie, de découvrir et de reconnaître l'ensemble des personnes qui se trouvent devant nous. Mais qu'est-ce que cela signifie si les personnes elles-mêmes sont fondamentalement transformées par la maladie, de sorte qu'une partie de leur souffrance est la rupture fondamentale avec leur moi antérieur.
Ce sont des questions philosophiques, pour d'autres, et des pensées non formées, pour moi. Je vais également lire ce livre et poursuivre ma réflexion. C'est l'un des privilèges de notre travail en tant que cliniciens universitaires. Si quelqu'un veut se joindre à moi, nous aurons l'occasion d'en discuter lors de notre retraite sur les soins palliatifs à 9I, le 4 avril, au 9I New Residence Hall. Si vous n'avez pas encore réservé cette date, je vous invite à le faire. Nous avons pris en compte les commentaires de l'année dernière et ceux de l'ensemble de la communauté pour mettre au point ce que nous espérons être un programme stimulant et réparateur pour la journée.
Plusieurs événements importants auront lieu la semaine prochaine. L'assemblée annuelle de l'American Academy of Hospice and Palliative Medicine se tiendra la semaine prochaine à Denver, dans le Colorado. Si vous prévoyez d'y assister - je sais que vous êtes au moins deux -, veuillez m'en informer afin que nous puissions essayer de nous rencontrer. Comme les gens l'ont sans doute vu, il y aura pour Bernard Lapointe la semaine prochaine. Les détails sont ici. Je prévois d'être présent le samedi 8 pour célébrer Bernard et pleurer notre perte. Nous prévoyons également un événement au début du mois d'avril - avant la retraite - pour nous souvenir de Bernard en tant que communauté universitaire.